Mednarodni pohod z rdečimi baloni za upanje in življenje

Kranj se je letos že četrtič pridružil pohodu z rdečimi baloni, ki ga ob mednarodnem dnevu redkih bolezni (obeležujemo ga sicer 28. februarja) tradicionalno, letos že petič, organizira Zavod 13 iz Maribora. Letos nam je uspelo Kranj preplaviti z rdečimi baloni, za prijetno vzdušje in dobro voljo pa je poskrbelo rekordno število ljudi, da je celo zmanjkalo balonov za vse.

 

Namen pohoda je bil vsekakor ta, da splošno javnost opozorimo, da so med nami ljudje - prevsem otroci, ki se srečujejo s težkimi boleznimi, ki zaradi svoje situacije ne samo nimajo lepega, brezskrbnega življenja, temveč redko sploh lahko upajo, da bodo doživeli najstniška leta.

Med redke bolezni namreč spadajo predvsem bolezni genetskega izvora, ki so pogosto kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele.  Prizadenejo največ 5 na 10.000 ljudi. Danes poznamo približno 7.000 redkih bolezni, npr. pljučno arterijsko hipertenzijo, cistično fibrozo, mišično distrofijo, homocistinurijo in druge. V veliki meri so neozdravljive, saj stroka zdravil zanje še vedno ne pozna. Čeprav epidemiološki podatki za mnoge redke bolezni še vedno niso dovolj zanesljivi, se ocenjuje, da z njimi v Evropski uniji živi okoli 30 milijonov ljudi, pri nas pa je približno sto tisoč takih bolnikov. V 75 odstotkih prizadenejo otroke, z njimi pa tudi njihove starše in svojce.

Splošna ozaveščenost ljudi o teh boleznih je pri nas še zelo nizka. V sprejemanju drugačnih otrok smo še vedno zadržani, neozaveščeni in pogosto tudi v stiski, ker ne vemo, kako se o tem pogovarjati in kako pomagati. Še bolj se na rob družbe počutijo odrinjeni njihovi starši, ki so velikokrat nerazumljeni v javnosti, nemočni pred birokratskimi ovirami in predvsem prepuščeni sami sebi pri reševanju težav, s katerimi se srečujejo, ko želijo zagotoviti dostojno življenje za svojega otroka. Prav zaradi nerazumevanja in odklonilnih mnenj se ti ljudje pogosto umikajo na rob družbe, zato jim želimo s tem pohodom sporočiti, da so kljub vsemu med nami ljudje, ki jih sprejemajo, vsem ostalim pa, da tudi obolelim z redkimi boleznimi pripada enakovredno mesto v družbi.

Pohod, ki je namenjen ozaveščanju ljudi glede redkih bolezni, je letos prvič pljusknil tudi čez meje naše države, saj so se slovenskim mestom (Maribor, Ljubljana, Celje, Velenje, Ptuj, Radlje, Ajdovščina, Novo mesto, Trbovlje, Šentjur, Idrija, Laško, Murska Sobota in seveda Kranj) prvič pridružile še Hrvaška z Zagrebom in Srbija z Beogradom, Luxemburg in druge države, zato smo dogodek preimenovali v Mednarodni pohod z rdečimi baloni.

Vesela sem bila vseh pozitivnih odzivov in izrazov hvaležnosti, da tudi v Kranju organiziramo ta pohod. Odziv ni prišel le s strani staršev in svojcev zbolelih za katero od teh hudih bolezni, temveč predvsem od tistih, ki so se pohoda udeležili, ker jim je pomembno, da na te stvari opozarjamo. Hvaležna sem vsem, ki ste nam stopili naproti in nam priskočili na pomoč, da je naše sporočilo doseglo kar največ ljudi. 

In ravno ta solidarnost, ki jo znajo ustvariti ljudje, ko stopijo skupaj za isti cilj, je tisto, kar tudi mene žene, da pomagam pri organizaciji takega dogodka. ker le skupaj lahko spreminjamo svet na bolje.

Hvala še enkrat in se vidimo spet drugo leto!