Zakaj skačem

Za nas, zdrave, se zdi, kot bi bili avtisti z nekega drugega planeta, zato jih ne zmoremo doumeti, zato nas vse te njihove čudne navade begajo in plašijo, da ne znamo pristopiti in vzpostaviti stik. Zato se jim raje izogibamo in jih odrivamo iz našega vidnega polja, kot da bi jim dali priložnost, skušali razumeti motivacije za njihova dejanja in čustva in jih sprejeli take, kot so.

A 13-letni avtist Naoki Higašida, ki je napisal čudovito - čustveno in odkrito - delo Zakaj skačem, v katerem je opisal čustveno in fizično doživljanje oseb, ki si z njim delijo usodo, pravi, da je za ljudi z avtizmom že samo življenje boj. Zato nas prosi samo to, da bodimo z njimi potrpežljivi, da jih skušajmo razumeti, da ne obupamo nad njimi in da jim stojimo ob strani. Mislim, da je to najmanj, kar lahko naredimo zanje. In za nas same. Verjamem namreč, da bomo s strpnejšim in bolj razumevajočim pristopom k razumevanju raznolikosti ljudi, vsi lahko prispevali k boljšemu življenju na tem modrem planetu.

Avtizem je v zadnjih letih končno pridobil malo več pozornosti. Verjetno zato, ker se v svetu pojavlja vedno diagnoz avtizma in drugih kompleksnih težav pri razvoju možganov. Nisem prepričana, ali je to zato, ker se le bolj zavedamo prisotnosti bolezni, ali so ljudje bolj pripravljeni govoriti in deliti z drugimi o tem, kaj se jim dogaja.

Priznam, ne znam si predstavljati, kakšno bi bilo moje življenje, če bi imel kateri od mojih sinov takšno hudo bolezen. Zato se vsak dan znova zahvalim za srečo, da sta moja otroka zdrava, da lahko tekata, skačeta, plezata, da se lahko učita, da imata veliko prijateljev, da sta prijazna in pozorna do drugih. A zaradi tega tudi le še bolj spoštujem starše, ki se morajo spopadati s težkimi pogoji in ovirami, ki jim jih pri reševanju vsakodnevnih težav na pot postavlja družba. Čutim, da jih dosti manj boli nezadostna podpora države, kot pa nerazumevanje, izogibanje in odrivanje nekam na obrobje družbe, kjer skriti za zidovi domov ali ustanov postanejo nevidni, neobstoječi. 

Naoki Higašida nam s knjigo Zakaj skačem pride nasproti in nam ponudi odgovore, preko katerih lahko sedaj končno vsaj nekoliko odškrtnemo vrata v njihov svet doživljanja in nam omogoči, da jih lahko razumemo in sprejmemo. Njegovi odgovori so zanimivi, pronicljivi, celo nekoliko preveč zreli za 13-letnika. A po besedah staršev, ki se soočajo z avtistom v družini, tudi verodostojni in podobni razodetju. Staršem, ki vzgajajo avtističnega otroka, bo knjiga zagotovo v pomoč pri razumevanju, zakaj njihov otrok čuti drugače in na kakšen način doživlja ta svet. Ko bodo prebrali Naokijeve besede, bodo končno lahko vsaj malo zadihali, saj bodo imeli v rokah orodje, s katerim bodo lažje preživeli težke dneve in ki jim bo odprlo pot do novih spoznanj o sebi in svojem otroku.

Z Naokijevo knjigo se bo, upam, odnos do avtistov vsaj malo spremenil. Moj odnos se vsekakor je. Ganljivo in boleče je videti, kako avtist ves čas preživlja v neznosni psihični stiski, ker ga je strah, kaj se bo zgodilo, da bo spet nekaj naredil narobe, ker se nikoli ne počuti varnega, poleg tega pa ima še težave s spominom, ne more nadzorovati svojega telesa, njegov občutek za čas in prostor pa sta izkrivljena. Ugotovimo, da avtizem ni poln tišine, kot pravi podnaslov, ampak je poln nenehnih hotenj v nezmožnosti, zvokov, vonjev in okusov, ki jih telo ne zmore sprocesirati, elegantnih gibov, ki se zverižijo v nemoči seči daleč stran od sebe, glasov, ki na poti skozi glasilke izgubijo svojo moč in pomen ... A avtisti se nam pokažejo tudi tako zelo čustvene, ranljive in pozorne do svojih staršev, okolice in narave. Ali kot pravi Naoki: 

Že ko naravo samo pogledam, čutim, kako se stopim z njo. V tistem trenutku začutim, da je moje telo drobec, drobec iz časa daleč pred mojim rojstvom, drobec, ki se raztaplja nazaj v naravo. Ta občutek je tako neskončno veličasten, da pozabim, da sem človeško bitje, povrhu vsega pa še nekdo s posebnimi potrebami.
Narava me pomiri, kadar sem jezen, in se smeje z mano, kadar sem vesel. Morda mislite, da ni mogoče, da je narava prijatelj, vsaj pravi prijatelj ne. A tudi ljudje smo del živalskega kraljestva. Morda se ljudje z avtizmom tega globoko zavedamo, ker so ostanki tega zavedanja pokopani nekje globoko v nas. Vedno bom cenil in spoštoval ta del sebe, ki na naravo gleda kot na prijatelja."

Naj nam bo Naokijeva knjiga še en opomin, da obstaja več načinov, kako lahko doživljamo svet. Prevečkrat se namreč zdi, da sami sebe omejujemo s pričakovanji glede tega, kaj pomeni biti normalen. Tako kot mi se tudi avtisti želijo razvijati, se učiti, rasti, boli jih, ko koga prizadanejo, želijo biti ljubljeni, upoštevani in razumljeni. A naj si tega še tako želijo, njihovo telo odreagira drugače. A vsaj Naoki si nikakor ne želi biti normalen. Kot pravi, se mu mi (zdravi) včasih dejansko smilimo, ker ne moremo videti lepote sveta tako, kot jo vidijo avtisti, saj ima zanje vsaka stvar svojo neponovljivo lepoto. Poleg tega, pravi, "kamorkoli gremo, karkoli že počnemo, nismo nikoli zares osamljeni. Lahko je sicer videti, da nismo z nikomer, pa vendar smo vedno v družbi prijateljev." Kolikokrat bi lahko vi sami zase rekli tako?

---

Naoki Higašida: Zakaj skačem. Glas dečka iz tišine avtizma

• Obseg/št. strani: 208
• Datum Izida: 22.12.2017
• Jezik: slovenski
• Vezava: trda
• ISBN/EAN: 9789610143222
• Založba: Mladinska knjiga
• Prevajalka: Apolonija Klančar